El desconocimiento del síndrome de Ehlers-Danlos y la falta de empatía por parte de los médicos, unido a la falta de recursos económicos para investigación y formación, son las principales barreras contra las que luchan los afectados por esta enfermedad rara a través de la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.
La Unidad de Marfan de Málaga, que dirijo, amplía la agenda para acoger a los afectados por SED y otras colagenopatías.
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